Família de salgueirense com doença rara faz campanha cobrando respostas do governo de PE

Diagnosticado com uma doença chamada Hemoglobinuria Paroxistica Noturna (HPN), condição rara que destrói os glóbulos vermelhos do sangue e causa falência medular, o salgueirense Janilson Leal do Nascimento, 40 anos, trava uma verdadeira batalha pela vida. O homem necessita de um tratamento que não é vendido em farmácias e só pode ser obtido por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As 26 ampolas do Eculizumabe Soliris 10mg/mL custam, ao todo, cerca de R$ 863 mil.

Casado e pai de dois meninos (1 e 4 anos), Janilson recebeu o diagnóstico da doença rara há dois anos. Pacientes que possuem essa condição manifestam sintomas que são consequência da baixa produção de células do sangue, e podem apresentar falta de ar, palidez, cansaço, sangramentos, infecções frequentes e até trombose.

Segundo a família, o transplante de medula óssea só é possível se o Governo de Pernambuco e o SUS permitirem o acesso ao medicamento. “Já entramos com todo o processo recomendado, entretanto, o Governo de Pernambuco precisa importar esse medicamento, pois não há estoque no Brasil”, relatou.

Após ter recorrido ao judiciário e sem ver mais a quem pedir ajuda, a família iniciou uma campanha que visa chamar a atenção das autoridades do estado para que a história de Janilson chegue até o Governador de Pernambuco [Paulo Câmara].

Veja: